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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

国是说法丨太离谱，人活得好好的，却被网络“祭奠”4.3万次！谁该负责？******

　　文/赵斌

　　“人好好活着，却被人在网络平台祭奠，这不膈应人吗？”

　　厦门市思明区人民法院微信公众号近日发表文章，披露了这样一个案例：厦门女孩璐璐好好过着日子，却莫名其妙被他人在某网络祭奠平台祭奠4.3万次，法院认为“平台应承担侵权责任”。

　　其实，网络祭奠并不鲜见。记者在“企查查”搜索“网络祭奠”关键字，显示结果共103个。经查询了解，部分祭奠平台通过微信认证即可申请“纪念堂”，登记电话号码等信息后可以随意填写被祭奠人姓名、生殁日期、生平以及上传逝者照片，并不需要核验死亡证明以及申请人与被祭奠人的关系。

　　针对这种现象，接受中新社国是直通车采访的业内人士认为，相关平台有因未尽到审核责任而受民事追责甚至相关处罚的可能。

　　活人被“祭奠”有违网络祭祀初衷

　　厦门市思明区人民法院相关文章显示，璐璐的朋友偶然间发现，安息网络祭祀平台(化名)内设有“厦门美丽女孩璐璐纪念馆”，该馆建立于2016年1月，6年来访问量达4.3万余人次。

　　网页上详细记载了璐璐的“生平”，包括出生日期、籍贯、悼词，“2010年1月某天晚上离校后失踪，过了好几天才在海里发现她面目全非的尸体，愿在天堂安息”。纪念馆设有灵堂、网上墓园等动画背景，都放着璐璐的头像，另外还设有“音容笑貌”模块，发布了10张璐璐的生活照。这些照片均是璐璐发布在个人社交平台的生活照。

　　璐璐认为，安息网络祭祀平台侵害其肖像权、名誉权，要求平台承担侵权责任。安息网络祭祀平台也确认这些情况属实，但因该纪念馆设立于多年前，当时还未实行实名制登记，所以目前只能找到设立用户的IP地址及昵称、登录名，无法提供其真实姓名、地址、电话等信息。

　　厦门市思明区人民法院称，“网络祭扫推动了绿色、健康、文明的祭祀方式，但在网络平台实际的运营过程中，由于监管不严、利益驱使，导致乱象丛生，有违网络祭祀的初衷。”

　　活人被“祭奠”，如何维权？

　　厦门市思明区人民法院认为，网络用户、网络服务提供者利用网络侵害他人民事权益的，应当承担侵权责任。网络平台并非法外之地，公民在从事网络操作过程中，不得利用网络平台侵害他人民事权益。

　　与此同时，网络服务提供者应履行严格审查义务，防止网络用户利用网络平台实施侵权行为。网络服务提供者知道或者应当知道网络用户利用其网络服务侵害他人民事权益，未采取必要措施的，与该网络用户承担连带责任。

　　法院认为，本案中，安息网络祭奠平台应对其用户设立纪念馆进行严格审核，但平台并未严格审查被纪念者璐璐的信息、未严格落实注册用户实名认证，导致实际侵权人认定难，依法应承担侵权责任。

　　那么在遇到类似不法侵害时，有可能主张到哪些赔偿？

　　北京市京师律师事务所合伙人、律师张明解释说，赔偿一般包括直接财产损失和精神损失，安息网络祭祀平台侵权行为给璐璐造成的损害主要体现在精神损害方面。民事损害范围及金额大小的认定，通常以侵权所造成的损失为限。精神损害赔偿由于比较抽象，司法实践中通常根据侵权行为的目的、方式、场合，侵权行为所造成的后果，侵权人的获利情况等因素，由人民法院综合确定。

　　为了有效维护个人合法权益并获取应有赔偿，应怎样取得、保留相关证据？

　　张明说，侵权案件证据方面，需要围绕侵权主体、侵权行为、因果关系以及损害结果等方面进行组织。本案中，锁定侵权主体的证据需要查询并保留网络祭奠平台的备案主体名称等信息；侵权行为以及因果关系方面主要是网站平台上关于璐璐的所有网页内容与信息；损害结果需要从侵权行为的目的、方式、场合，侵权行为所造成的后果，侵权人获利情况等方面展开。

　　张明提醒，来自网络的证据属于电子数据，此类证据具有“易于变造性”，极易遭到被篡改、删除等破坏，被侵权人应第一时间采用公证、数据鉴定等方式对其予以固定。

　　“这类行为有构成‘侮辱罪’或‘诽谤罪’而承担刑事责任的可能性。”首都师范大学法律系教授肖怡在接受中新社国是直通车采访时认为，把活人信息发布到网络上供人公开“祭奠”，可能因捏造他人死亡的虚假信息并加以散布而涉嫌构成“诽谤”；如果还通过描述死因或者生平信息来公开羞辱被害人，诋毁被害人的人格，还具有“侮辱”的性质。根据转发、点击超过5000次，给被害人带来经济损失、精神损害等不良后果的严重情节，最终有构成“侮辱罪”和“诽谤罪”想象竞合最终从一重罪认定的刑事风险。

　　业内人士：祭祀平台乱象影响行业发展

　　线上祭祀这一“新殡葬”形式因部分平台存在种种问题而遭到诟病。在互联网殡葬服务平台“一空网”创始人、首席执行官马雷看来，相关平台受利益驱动而故意放松信息审核，不仅会给自身带来巨大风险，也将影响行业健康发展。

　　马雷认为，当前线上祭祀平台审批与普通网站设立没有区别，加强监管甚至立法迫在眉睫。建议有关方面加大网络不良信息举报平台宣传力度，并要求相关运营平台必须将中央网信办(国家互联网信息办公室)违法和不良信息举报中心设立的“12377”免费举报电话、举报网站、举报邮箱等入口链接及相关信息置于醒目位置。

　　事实上，官方已注意到这一点。民政部此前召开的2022年清明节祭扫工作电视电话会议强调，提供网络祭扫服务的平台、公众号、网站，各地要加强评价监督，对违法违规者，要及时会同网信部门予以查处。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）